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Comment parler de son diagnostic de cancer du sein à ses enfants?

– Josée Masson, travailleuse sociale, fondatrice et directrice générale de Deuil Jeunesse vous répond.

Les jeunes dont le parent est atteint du cancer du sein auront besoin de beaucoup d’informations et de soutien. Il n’est pas facile de voir un parent malade, et le mot « cancer » est souvent source de peur et de silence. Pour éviter les maladresses causées par le désir de les protéger de cette réalité, vous êtes encouragé(e) à aller au-delà du silence et à vous attarder à leurs besoins qui sont souvent différents de ce que s’imaginent les adultes qui les entourent. 

Tout débutera avec l’annonce :

L’annonce

Que ce soit à un enfant ou à un adolescent, l’annonce devrait se faire dans les mêmes conditions. La méthode S-V-P est très efficace.

S – Simplicité

Malgré la tendance à prendre de nombreux détours pour faire une telle annonce, sachez que les jeunes devinent la plupart du temps l’importance du message et que ces détours pourraient plutôt avoir pour effet d’augmenter l’anxiété. L’annonce ne devrait donc pas être accompagnée d’un grand décorum et devrait avoir lieu dans un endroit rassurant pour eux, et être idéalement faite par une personne significative (p. ex., les parents ensemble). S’il y a plus d’un enfant dans la famille, il est recommandé que l’annonce ait lieu en même temps pour tous les enfants, afin d’éviter qu’il y ait un premier et un dernier à savoir, mais aussi afin que tous entendent la même chose.

V- Vérification

Il est important de vérifier que les jeunes comprennent les propos : Cancer? Sein? Maladie? Chimiothérapie? Des mots sont souvent entendus sans être nécessairement compris. Il est ainsi recommandé de vérifier si les mots utilisés sont bien compris et bien interprétés.

P – Précision

Certaines précisions essentielles pourraient avoir à être abordées. Le fait que chacun sache les mêmes choses, adultes autant qu’enfants, enlève une pression de secret sur les épaules des adultes et empêche les jeunes de s’imaginer la réalité. En effet, il ne faut pas oublier que ce que l’on ne sait pas s’invente. Une maison est un lieu très petit pour conserver de si grands secrets.

Le P-P-P de la maladie

Pour des jeunes qui vivent la maladie grave d’un proche, une recette intéressante pour s’assurer que tout se vive le mieux possible est d’agir selon le P-P-P :

P – Parler… Parler et ce, pas seulement avec des mots, mais aussi avec des images. Le cancer du sein a un nom, mais aussi un visage qui peut être dessiné aux jeunes. Il peut être important de leur expliquer correctement les plans de traitement et les effets secondaires. Pour cela, il faut choisir le bon moment et être authentique, sans quoi ils pourraient sentir que quelque chose leur est caché et qu’on ne leur fait pas confiance.

P – Participer… Souvent, les jeunes n’osent pas demander, mais ils ont besoin de participer au processus. Ils aiment savoir ce qu’ils peuvent faire pour le parent malade, voir les salles de traitement, et même rencontrer le médecin traitant. Tout cela leur permet de mieux saisir cette nouvelle réalité. Ils pourront alors mieux l’expliquer à leurs amis et se bâtir une vraie histoire. Leur cacher la réalité ne leur permet pas d’être réconfortés à l’idée de savoir qu’ils ont été présents dans la maladie de leur parent.

P – Si cela s’avère la réalité, il faudra Préparer la mort… Préparer la mort, c’est la nommer, l’expliquer et exposer aux jeunes toutes les possibilités qui s’offrent à eux qui leur permettront d’aller au bout de ce qu’ils souhaitent exprimer à leur parent. Mais attention : il faudra le faire sans qu’ils aient trop de spectateurs autour d’eux, sans quoi il ne s’agira pas d’une belle expérience. Un enfant peut refuser de voir sa maman mourir. Il peut, par contre, avoir envie de lui faire des dessins ou encore de lui faire écouter un message qu’il aura préenregistré. Tout est possible. Il y a un intérêt certain à prendre le temps d’entendre les désirs des jeunes et de tenter de les réaliser dans ces derniers moments.

Les préoccupations du parent et de l’enfant

Les parents sont souvent inquiets pour leurs enfants. Ils ont peur pour eux. Ils doivent cependant leur démontrer beaucoup de confiance et observer les changements chez leurs enfants. Les adultes ont souvent tendance à oublier que leurs enfants avaient peut-être déjà des difficultés avant l’annonce, attribuant ainsi tout comportement négatif au fait qu’un parent ait le cancer. Il faut ainsi observer davantage. Régulièrement, les comportements reliés à ces nouvelles réalités sont peu visibles et sournois. En premier lieu, les parents sont invités à se dire que leurs enfants ONT des capacités et à y croire. Il est conseillé de leur porter une attention chaleureuse et de ne pas hésiter à nommer leurs préoccupations.

Les enfants, quant à eux, vont avoir des peurs qui leur sont spécifiques. Les plus fréquentes sont la peur que la maladie soit contagieuse et la peur de la mort. Il ne faut pas s’inquiéter des peurs, elles sont normales. Les adultes aussi en ont et il faut simplement les accepter, les reconnaître et y répondre avec vérité et simplicité. Il n’est pas possible de promettre à son enfant de ne jamais mourir; il est par contre possible de lui dire que ce n’est pas ce que l’on souhaite et que c’est pour cette raison que les traitements proposés sont suivis. En refusant d’entendre les préoccupations des enfants, ceux-ci les garderont pour eux, ce qui pourrait s’avérer nocif.

Le deuil

Malheureusement, le cancer du sein peut s’avérer être une maladie fatale. Les jeunes et les adultes vivront alors le deuil d’un être qui leur est cher. Le deuil chez le jeune est très différent de celui des adultes, tout d’abord dû au fait que la compréhension cognitive et intellectuelle du concept de mort est très complexe. Ce sera donc tout au long du développement que les jeunes verront leur deuil se transformer, c’est-à-dire possiblement jusqu’à atteindre la maturité. Par exemple, un enfant de 4 ans ne peut saisir l’impact de la mort de sa maman alors qu’à 12 ans, cela est différent. À 4 ans, l’enfant peut attendre le retour de la personne décédée, alors qu’à 12 ans, il réalise qu’elle ne reviendra pas. S’ensuivent alors diverses réactions et besoins très spécifiques. Il faut cependant toujours garder en tête que le deuil est quelque chose d’unique qui est vécu d’une façon très personnelle et qui est influencé par différents facteurs. Personne ne vit le deuil de la même façon, même pas les tout-petits. Il faudra alors s’assurer de laisser place à ce deuil pendant de nombreuses années, d’écouter où chacun en est et d’accepter la différence des vécus dans une même famille.

Ressources

Deuil-Jeunesse est un organisme à but non lucratif qui vient en aide, dans plusieurs régions du Québec, aux jeunes qui vivent la maladie grave et la mort d’un proche. Vous pouvez composer sans frais le 1 855 889-3666 ou visiter le site web de l’organisme au deuil-jeunesse.com pour plus d’information.


Livres intéressants pour enfants

Général

L’enfant et l’adolescent face au cancer d’un parent – Guide pour la famille et les intervenants 
 

Public cible : dès 3 ans

Alice au pays du cancer, par Martine Hennuy et Sophie Buyse

Ce livre utilise le conte et l’imaginaire pour dédramatiser le cancer. Les images et le texte, basés sur la fameuse histoire d’Alice au pays des merveilles, contribuent à faire de ce livre une ressource intéressante pour expliquer la maladie aux enfants sans les apeurer.

Public cible : 3 à 6 ans

Ma maman est malade, par Bénou

Écrit et illustré par une jeune mère atteinte d’un cancer du sein, ce livre vise à encourager la communication entre parents et enfants. L’histoire traite des divers volets de la maladie : découverte, traitement, rémission. Adapté aux jeunes enfants, cet album cartonné a été écrit en utilisant un vocabulaire simple, mais sincère. 

Public cible : dès 3 ans

Maman a une maladie grave, par Hélène Juvigny et Brigitte Labbé

Ce livre raconte l’histoire d’Hugo, un enfant dont la mère a le cancer. Hugo ressent beaucoup de choses face au cancer de sa mère, mais apprend peu à peu à exprimer ses sentiments. Des notes en bas de page peuvent aider les enfants à mieux comprendre certains éléments de l’histoire.

Public cible : 6 à 9 ans

Un dragon dans le cœur, par Sophie LeBlanc

Ce livre raconte l’histoire de Laura, une fillette qui doit faire face au cancer de sa mère. Bien que la peur s’empare de la petite fille, celle-ci apprend à s’en sortir avec l’aide d’un dragon qui lui apprend à bien profiter de chaque moment qu’elle passe avec sa famille. Un texte simple et imagé qui permet aux enfants de mieux comprendre le cancer.

Public cible : 7 ans et plus

Le voyage de Luna, par Diane Barbara

Ce livre illustré traite des inquiétudes des enfants face à la maladie d’un parent. Il s’agit d’une bonne ressource pour les enfants qui s’interrogent sur l’hérédité de la maladie.

Public cible : de 7 à 12 ans

Luron apprivoise les forces de l’espoir et L’amour pour toujours, par Line St-Amour

Ces livres ont pour but de faciliter la communication avec l’enfant et de le rejoindre à différents niveaux dans son processus psychologique face à la maladie grave ou à la perte d’un parent.

Public cible : de 8 à 13 ans

L’année où ma mère est devenue chauve, par Ann Speltz

Journal intime dans lequel Claire, âgée de neuf ans, raconte ce qu’elle ressent face au cancer de sa mère. Ce livre permet aux enfants de découvrir que ce qu’ils ressentent est normal. De plus, des extraits d’articles scientifiques vulgarisés que Claire a collés dans son journal facilitent la compréhension des notions médicales.