Cancer du sein métastatique

Qu'est-ce que le cancer du sein métastatique?

Le cancer du sein métastatique (CSM), aussi appelé cancer du sein stade 4, est le stade de cancer du sein le plus avancé. On parle de cancer du sein métastatique lorsque les cellules cancéreuses du sein se sont propagées vers d’autres parties du corps pour former de nouvelles tumeurs à distance de la tumeur principale. Ces nouvelles tumeurs sont appelées tumeurs secondaires ou métastases, et sont responsables de la majorité des décès liés au cancer du sein.

Il existe des traitements qui peuvent limiter la progression de la maladie et en atténuer les effets secondaires. Toutefois, malgré les progrès réalisés pour stabiliser le cancer du sein métastatique, on dit qu’il est incurable. À l’heure actuelle, les personnes qui reçoivent un tel diagnostic n’ont généralement pas de perspectives de guérison, mais peuvent parfois vivre de nombreuses années. Les personnes atteintes par ce type de cancer du sein font face à une réalité bien différente de celle des personnes atteintes de cancers du sein plus précoces.

Aux États-Unis et dans les pays développés, on estime qu’entre 3 et 10 % des nouveaux cas de cancer du sein sont diagnostiqués d’emblée au stade 4, et qu’approximativement 20 à 30% des cas de cancer du sein finiront par développer des métastases. Au Québec, le Registre québécois de cancer du sein métastatique a été mis en place en 2021 ⁽¹⁾.

Ce texte est rédigé au féminin, car la grande majorité des cas de cancer du sein touche les femmes. Notons cependant que le cancer du sein chez l’homme représente 1% des cas de cancer du sein. De plus, les hommes risquent davantage d’être diagnostiqués tardivement, du fait d’une méconnaissance de la maladie chez l’homme, de l’absence de signes flagrants et de la difficulté à mettre en place un dépistage efficace.

Où sont les métastases du cancer du sein?

Même si les cellules cancéreuses du sein peuvent se disséminer dans presque n’importe quelles parties du corps, elles s’établissent généralement dans les os, les poumons, le foie, et le cerveau. Les organes atteints par des métastases sont qualifiés de sites métastatiques, ou sites de propagation.

Si vous avez reçu un diagnostic de cancer du sein ou de récidive, métastatique, cela signifie qu’on a détecté des cellules cancéreuses dans des parties de votre corps autres que le sein. Dans ce cas, même si les cellules cancéreuses se sont déplacées vers d’autres parties de votre organisme, on considérera toujours l’origine du cancer pour caractériser la maladie, peu importe où les cellules cancéreuses sont présentes. Ainsi, puisque le cancer primitif a pris naissance dans le sein, vous recevrez des traitements pour un cancer du sein métastatique, ou pour une récidive métastatique (et non pas pour un cancer des os, du poumon, du foie ou du cerveau).

À l'annonce du diagnostic de cancer du sein métastatique

Recevoir un diagnostic de cancer du sein métastatique est un événement éprouvant. Les jours, les semaines et les mois suivant votre diagnostic peuvent s’avérer être très difficiles. Vous vivrez probablement des émotions intenses : peur, colère, confusion, peine et deuil. Ces sentiments peuvent être encore plus profonds et plus intenses que ceux que vous avez ressentis lors d’un diagnostic antérieur.

Vous vous sentirez peut-être isolée et seule pendant une période où vous avez besoin de compagnie et de soutien. Assurez-vous d’être entourée et n’hésitez pas à demander de l’aide. Il peut s’agir de membres de la famille, de proches, de collègues de travail ou de connaissances qui peuvent vous aider, vous écouter et vous soutenir.

Souvenez-vous que vous n’êtes pas seule, la Fondation cancer du sein du Québec est là pour vous aider. Consultez nos services de soutien gratuits et n’hésitez pas à nous contacter pour obtenir du soutien et de l’information au 1-855-561-ROSE (7673) ou par courriel à stade4@rubanrose.org.

Annoncer le diagnostic à son entourage

Il importe de ne parler de votre diagnostic que lorsque vous vous en sentez prête. Prenez d’abord soin de vos émotions, et si vous en ressentez le besoin, attendez d’avoir consulté votre équipe de soins et fait vos propres recherches. Que vous décidiez de partager la nouvelle avec une ou deux personnes ou de le dire à tout votre entourage, la décision de parler de votre situation vous appartient.

Annoncer le diagnostic aux enfants

Un parent peut trouver difficile de parler de sa maladie à ses enfants, car il est naturel de vouloir les protéger des nouvelles qui pourraient les inquiéter. Cependant, les enfants sentent quand quelque chose ne va pas et imagineront le pire si on leur cache la vérité. Malgré vos craintes, il est possible de trouver une façon de partager votre diagnostic avec vos enfants (et vos petits-enfants) afin d’atténuer leurs sentiments de peur, de confusion et de détresse. Vous êtes la mieux placée pour juger de ce que vos enfants peuvent comprendre. Leur réaction dépendra de leur âge et de leur stade de développement. Diverses ressources sont à votre disposition pour vous aider à trouver les mots appropriés. Consultez notre page billet de blogue intitulé Je viens de recevoir mon diagnostic… Comment en parler aux enfants?

Traitement du cancer du sein métastatique

Votre équipe de soins de santé

Après le diagnostic de cancer du sein métastatique, une équipe de soins de santé vous accompagnera du mieux possible tout au long de votre parcours. Une bonne communication avec les membres qui la composent est essentielle pour parler en tout confiance, poser vos questions et recevoir les informations qui permettront de bien comprendre le diagnostic, le pronostic et les options qui s’offrent à vous.

Votre équipe de soins de santé est multidisciplinaire – oncologistes, médecin de famille, et autres spécialistes : soins infirmiers, physiothérapie, psychothérapie, psychologue, travailleur(se) social(e), etc. Votre pharmacien(ne) est également une source importante de renseignements concernant les médicaments que vous prenez ou prévoyez prendre.

Il est important de bien connaître toutes les personnes impliquées dans votre équipe, leurs rôles respectifs et de savoir quand et comment les joindre. Ils peuvent également vous aider à naviguer dans le système de soins de santé, et vous prodiguer des conseils pour vous aider à faire des choix éclairés.

Votre équipe de soins palliatifs

Les soins palliatifs, quant à eux, ne sont pas seulement des soins de fin de vie. L’équipe en charge de ces derniers accompagne les personnes touchées par la maladie en stade avancé. Par exemple, elle sera là pour soulager les symptômes du cancer et les effets secondaires des traitements, tels que la douleur, la dépression, le stress et l’anxiété, dans le but d’améliorer votre qualité de vie. Votre équipe de soins palliatifs peut également vous aider à naviguer dans le système de soins de santé, vous fournir de l’information ou vous prodiguer des conseils pour vous aider à prendre des décisions éclairées quand vient le moment de faire des choix difficiles.

Votre équipe de soins palliatifs sera fort probablement multidisciplinaire et pourrait être composée de médecins et d’infirmières spécialisés, ainsi que de plusieurs autres intervenants selon vos besoins (nutritionniste, massothérapeute, etc.).

Se préparer aux rendez-vous

Le stress et l’anxiété risquent de diminuer votre capacité à intégrer toutes les nouvelles informations données lors des rendez-vous médicaux. C’est pourquoi il est préférable de vous faire accompagner par quelqu’un. Vous pourriez également préparer une liste de questions et demander à la personne qui vous accompagne de prendre des notes.

Planification des traitements

Chaque cas de cancer du sein métastatique est différent. Le plan de traitement d’un cancer du sein métastatique sera personnalisé et adapté à votre cas particulier. Plusieurs facteurs influenceront le choix de votre plan de traitement. Il s’agit notamment des caractéristiques du cancer primaire et des métastases, du ou des sites de propagation, du nombre et de la taille des métastases, de leur vitesse de progression, du statut des récepteurs hormonaux, du statut HER2, de votre réaction aux traitements antérieurs, etc. Votre âge et votre état de santé général seront également pris en considération, ainsi que d’autres enjeux et choix personnels tels que le nombre de visites à l’hôpital, le temps requis pour chaque visite, etc.

Vos options de traitement comportent des bénéfices, mais aussi des risques et effets secondaires possibles. Discutez des différentes options avec votre équipe de soins, afin d’évaluer ensemble la balance bénéfices-risques et prendre des décisions éclairées.

Traitement du cancer du sein métastatique

Selon vos besoins particuliers, votre équipe de soins pourrait vous proposer un traitement d’hormonothérapie, des médicaments chimiothérapeutiques (administrés seuls ou combinés), une thérapie ciblée, ou encore une combinaison de ces options.

Dans les mois qui suivent le début des traitements, votre médecin vous fera passer des tests pour déterminer si le cancer progresse (les tumeurs grossissent ou le cancer se propage), s’il régresse (les tumeurs diminuent ou le cancer semble disparaître), ou s’il demeure stable (pas de changement). Votre médecin vous conseillera sur vos options de traitements en fonction des résultats de suivi.

Participer à des essais cliniques

Les essais cliniques sont des études conçues pour tester l’efficacité de nouveaux médicaments ou de traitements innovateurs. Les essais cliniques offrent l’opportunité d’avoir accès à de nouvelles thérapies susceptibles de prolonger votre vie ou d’améliorer votre qualité de vie.

En participant à un essai clinique, vous contribuez ainsi à l’avancée de la recherche médicale sur le cancer du sein métastatique.

Vous pouvez envisager de participer à un essai clinique dès l’annonce du diagnostic. Pour en savoir plus, la première étape consiste à en parler avec votre médecin. Ce dernier pourra évaluer votre admissibilité et vous aidera à comprendre les processus, les avantages et les inconvénients d’un essai clinique particulier, afin de prendre une décision éclairée.

Vivre avec le cancer du sein métastatique

Le défi à relever, pour vous et vos équipes de soins, consiste à trouver le bon équilibre entre les traitements dédiés à prolonger la vie et vous soulager, et votre qualité de vie. Une bonne qualité de vie signifie que vos besoins sont comblés au mieux au niveau physique, psychologiques, émotionnel et relationnel.

Les effets secondaires du cancer du sein métastatique et des traitements

Chaque cancer est différent, et la réaction au traitement et les effets secondaires peuvent varier d’une personne à l’autre, notamment selon le type de médicaments, leur dosage, votre niveau de tolérance, vos antécédents médicaux et votre état de santé actuel.

Les professionnels de votre équipe de soins sont là pour vous informer des effets secondaires possibles et sur les moyens de les prévenir, ou de mieux les gérer.

Voici certains effets secondaires possibles les plus courants suite au traitement du cancer du sein métastatique :

La fatigue est souvent une conséquence du cancer et des traitements.

Si vous recevez une chimiothérapie, vos cheveux risquent de s’amincir et de tomber.
Les traitements peuvent provoquer une ménopause précoce et des troubles de la fertilité.
Les traitements peuvent entrainer des nausées, des vomissements, des ulcères buccaux, de la diarrhée ou de la constipation.
Les traitements peuvent perturber votre métabolisme ainsi que votre appétit, entrainant des variations de votre composition corporelle.
Pendant votre traitement, le nombre de globules blancs dans votre sang pourrait diminuer. Votre corps a besoin de globules blancs pour lutter contre les infections. La neutropénie est le nom donné à un faible taux de globules blancs.
Certains médicaments ainsi que d’autres facteurs peuvent engendrer des changements cognitifs, y compris des pertes de mémoire et une incapacité à penser clairement.
Certains médicaments utilisés en chimiothérapie peuvent endommager les nerfs, soit une condition appelée neuropathie périphérique.

Aucun effet secondaire n’est à négliger. Si vous éprouvez de tels effets, parlez-en à votre équipe de soins sans tarder, afin que les professionnels puissent vous aider à les soulager.

Impacts émotionnels

Vivre avec le cancer du sein métastatique comporte son lot de défis sur le plan émotionnel. Il est normal de ressentir toute une panoplie d’émotions. L’anxiété et la dépression sont fréquents suite à un diagnostic de cancer du sein métastatique. Il est normal d’avoir besoin de temps et de soutien pour développer des stratégies afin d’accueillir et gérer les différentes émotions qui pourraient faire surface sans prévenir.

Les jeunes femmes font face à des défis et des besoins particuliers, notamment parce qu’elles sont plus susceptibles d’avoir une relation de couple relativement récente, de jeunes enfants et une carrière en pleine ascension. Si vous êtes jeune et avez reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique, vous pouvez échanger avec d’autres jeunes personnes atteintes d’un cancer du sein de stade 4. Échanger avec d’autres femmes qui vivent une expérience semblable à la vôtre pourrait vous aider à briser l’isolement et à trouver du réconfort.

Impacts relationnels

Un diagnostic de cancer du sein métastatique peut impacter vos relations avec vos proches et votre entourage. Il peut mettre au défi des relations bien établies, ou les renforcer.

Le maintien d’une vie sociale à l’extérieur du milieu du cancer peut améliorer votre qualité de vie. Même si cela est difficile pendant la période de traitements, gardez-vous du temps pour voir les personnes qui sont importantes dans votre vie. Faites les choses qui comptent le plus pour vous. Concentrez-vous sur le soutien que vous recevez des gens qui sont en mesure de vous aider.

Le cancer du sein métastatique peut avoir un impact particulièrement important sur votre partenaire, vos enfants, et sur les autres membres de votre famille. Eux aussi peuvent avoir besoin d’en parler. Les difficultés vécues proviennent notamment des sentiments de peur, colère et autres émotions associées au diagnostic, du chamboulement des routines quotidiennes, de l’isolement accru par le retrait de la vie sociale, des nouvelles pressions financières et de la nouvelle répartition des rôles dans la relation de couple ou au sein des membres de la famille.

Le service de soutien psychosocial de la Fondation cancer du sein du Québec est disponible gratuitement pour vous soutenir, vous et vos proches, à travers les multiples défis émotionnels qu’engendre le cancer du sein métastatique.

Mieux vivre avec le cancer du sein métastatique

Les saines habitudes de vie

L’exercice physique peut être bénéfique pour votre santé et votre bien-être. Bouger au quotidien, un pas à la fois, peut en effet vous aider à gérer les effets secondaires du cancer et des traitements comme la fatigue, la douleur, la dépression, l’anxiété et le stress. La maladie métastatique pourrait cependant limiter le type d’exercices que vous pouvez faire, ou la fréquence à laquelle vous pouvez pratiquer.

Pour vous aider à mettre en place ou à maintenir une routine active, à votre propre rythme, et adaptée à votre condition : vous pourriez bénéficier de nos services Ma Santé Active. Depuis le confort de votre demeure ou en studio, profitez gratuitement et à vie de séances de yoga oncologique.

Vous pouvez également demander à votre équipe de soins de santé de vous aider à planifier un programme d’exercice régulier qui correspondra à vos capacités. N’oubliez pas d’écouter votre corps et de respecter vos limites.

Bien manger après un diagnostic de cancer du sein métastatique n’est pas toujours chose facile. Les effets secondaires du cancer et des traitements peuvent affecter l’appétit, le plaisir de manger, et être des freins à l’adoption d’une alimentation saine. Malgré ces difficultés, il est possible de bien manger en s’adaptant aux changements engendrés par la maladie, mais aussi pour mieux les contrer. Adapter son alimentation permet de maintenir des apports nutritionnels adéquats, de lutter contre la fatigue, de pallier certains effets secondaires, de prévenir certaines complications et de se réapproprier les moments de repas dans le plaisir et la simplicité.

Consulter notre programme Ma Santé Active Nutrition, pour obtenir des conseils et recettes pour une alimentation saine et adaptée à votre réalité et à vos besoins.

Les thérapies complémentaires

Les thérapies complémentaires ne peuvent pas remplacer les traitements standards approuvés pour le cancer du sein métastatique. Toutefois, elles peuvent vous aider à soulager certains symptômes ou effets secondaires, et constituent un complément intéressant pour vos soins.

L’acupuncture et le massage peuvent réduire la douleur, les nausées et les tensions. La méditation, le yoga, le tai chi, le toucher thérapeutique, le reiki, ou encore la visualisation, sont des exemples de thérapies complémentaires qui pourraient être utiles pour apaiser le stress et l’anxiété.

Il est important de discuter avec votre équipe de soins avant d’entreprendre des thérapies complémentaires. De plus, assurez-vous que les personnes consultées aient les accréditations requises par les instances de santé ou ordres professionnels de votre région pour traiter des personnes ayant un cancer du sein de stade avancé.

Les questions de fin de vie

De nombreuses femmes vivant avec un cancer du sein métastatique choisissent de prendre en main la gestion des étapes de leur fin de vie : elles font rédiger un testament, prévoient un mandat d’inaptitude, précisent leurs volontés en matière de soins de fin de vie, et peuvent aussi planifier leurs funérailles.

Pour vous renseigner sur ces sujets, vous pouvez notamment consulter un notaire et un conseiller financier.

Nos services dédiés au cancer du sein métastatique

Consciente de la spécificité des besoins des personnes atteintes de cancer du sein métastatique, la Fondation cancer du sein du Québec (FCSQ) a développé un programme dédié exclusivement à soutenir au mieux les personnes touchées.

Le Programme cancer du sein métastatique comprend différents services et ressources de soutien gratuits :

Des séances de soutien psychosocial gratuites.
Une aide financière dédiée au cancer du sein métastatique.
Un accès à vie à des téléconsultations médicales gratuites via la Clinique virtuelle.
Un accès au Club jasette virtuel, des rencontres de partage avec des pairs.
Un accès au groupe de discussion privé Club stade 4 exclusivement dédié aux Québécoises atteintes d’un cancer du sein métastatique.
Un accès à vie à des séances de yoga oncologique gratuites, ainsi que d’autres services et outils adaptés pour bouger et bien manger après le diagnostic.

Vous pouvez également consulter les billets de blogue et témoignages suivants :

Cancer du sein métastatique : les réalités du stade 4

On parle de cancer du sein métastatique lorsque le cancer s’est propagé, et ne se situe plus seulement dans la partie du corps initialement touchée par la maladie.

Le jour où… j'ai décidé de vaincre ma peur de la mort

À 38 ans, Caroline Corriveau a décidé de vaincre sa peur de la mort… de sa propre mort. Pour le 8e épisode de la série balado « Le jour où », voici une rencontre émouvante sur cette étape charnière de la vie, trop souvent taboue.

Témoignage d’Annick Gervais

Annick Gervais, 47 ans, diagnostiquée à 44 ans avec un cancer du sein métastatique

Recevoir mes diagnostics : Le premier, puis celui de stade 4

Octobre 2015, je reviens chez moi après une belle journée de travail. Je me souviens très bien de ce moment, il revient souvent dans ma mémoire lorsque je n’y prends pas garde ! Je suis au volant et quand je change de vitesse, j’ai une douleur qui descend de l’épaule au thorax.

Autres ressources d'information et de soutien

Le Réseau canadien du cancer du sein (RCCS) offre de l’information et des ressources pour les personnes qui vivent avec un cancer du sein métastatique.
Parlons stade 4 offre de l’information, des témoignages, et répertorie des ressources destinées aux personnes touchées par le cancer du sein métastatique. Parlons stade 4 est une initiative de la Fondation cancer du sein du Québec (FCSQ), du Réseau canadien du cancer du sein (RCCS), de Rethink Breast Cancer (Rethink), et de l’une des principales entreprises pharmaceutiques axées sur la recherche au Canada. C’est à l’occasion de la campagne stade 4 qu’a été développé le symbole du cancer du sein métastatique ⁽²⁾.
Met-et-or est un groupe privé Facebook destiné exclusivement aux femmes du Québec atteintes d’un cancer du sein métastatique.
Les petites roses est un groupe privé Facebook destiné exclusivement aux Québécoises de moins de 40 ans atteintes d’un cancer du sein.

Sites en anglais seulement :

Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) est une organisation américaine gérée par des patientes et dédiée à la défense des intérêts des femmes et des hommes vivant avec un cancer du sein métastatique.
METAvivor est une organisation sans but lucratif vouée à sensibiliser la population au sujet du cancer du sein avancé et de l’équité dans les domaines de la recherche et du soutien aux malades.
MBCBrainMets.org offre aux femmes vivant avec un cancer du sein métastatique et à leur famille un endroit où entendre parler des métastases au cerveau du point de vue des personnes atteintes.
Living Beyond Breast Cancer offre des renseignements à jour sur le cancer avancé, les nouveaux traitements et les plus récents essais cliniques, ainsi que des documents expliquant ce qu’est le cancer du sein métastatique.

Retrouvez d’autres ressources de soutien sur notre répertoire de services.

Quelles que soient vos questions, vous pouvez joindre notre Ligne d’écoute par les paires aidantes au 1-855-561-ROSE (7673) ou nous écrire à stade4@rubanrose.org.

⁽¹⁾ Le Registre québécois de cancer du sein métastatique, appuyé financièrement depuis son lancement par la Fondation cancer du sein du Québec (FCSQ), est une initiative en partenariat avec le groupe McPeak-Sirois, 4 pharmaceutiques, soutenue par le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) et la Direction nationale du Programme québécois de cancérologie du Québec. Démarré en 2021, ce Registre est une base de données qui collecte et partage de l’information sur les cas cancer du sein métastatique au Québec. Cet outil précieux pour les chercheurs permettra de mieux comprendre la maladie et pour faire progresser la recherche et les soins.

⁽²⁾ Le symbole du cancer du sein de stade 4, développé à l’occasion de la campagne Parlons stade 4, symbolise à la fois la face cachée du cancer du sein métastatique, et la compassion. Le but de cette campagne est d’attirer l’attention sur la maladie métastatique et de sensibiliser la population aux nombreux besoins et défis spécifiques auxquels les personnes atteintes font face. Pour commander une épinglette avec ce symbole, écrivez-nous à stade4@rubanrose.org

Sources

Daily K, Douglas E, Romitti PA, Thomas A. Epidemiology of De Novo Metastatic Breast Cancer. Clin Breast Cancer. 2021 Aug;21(4):302-308. doi: 10.1016/j.clbc.2021.01.017. Epub 2021 Jan 31. PMID: 33750642.
National Cancer Institute’s Surveillance, Epidemiology, and End Results (SEER) program
10.1200/CCI.21.00020 JCO Clinical Cancer Informatics no. 5 (2021) 789-804. Published online August 5, 2021.
Torrisi R, Jacobs F, Miggiano C, De Sanctis R, Santoro A. HR⁺/HER2^– de novo metastatic breast cancer: a true peculiar entity? Drugs Context. 2023 Mar 6;12:2022-12-2. doi: 10.7573/dic.2022-12-2. PMID: 36926051; PMCID: PMC10012832.
Breast Cancer: Statistics, Approved by the Cancer.Net Editorial Board, 02-2023