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Qu’est-ce que le cancer du sein métastatique ?

Aussi connu sous le nom de cancer du sein avancé, secondaire ou de stade IV, le cancer du sein du sein métastatique est un cancer du sein dont les cellules cancéreuses se sont propagées vers d’autres parties du corps. Même si les cellules cancéreuses du sein peuvent se disséminer dans presque n’importe quelles parties du corps, elles s’établissent généralement dans les os. On les retrouve aussi souvent dans les poumons, le foie, le cerveau et la peau. Ce nouveau cancer est qualifié de métastatique.

Si le cancer du sein métastatique est votre diagnostic initial, cela signifie qu’on a détecté des cellules cancéreuses à la fois dans votre sein et dans d’autres parties de votre corps. Dans ce cas, même si les cellules cancéreuses se sont déplacées vers d’autres parties de votre organisme, on considérera l’origine du cancer et vous serez recevrez des traitements pour un cancer du sein, peu importe où les cellules cancéreuses sont présentes.

Afin d’en simplifier la lecture, ce texte est rédigé au féminin. Notons cependant que le cancer du sein chez l’homme représente 1% des cas de cancers diagnostiqués et que le risque de métastases est plus élevé chez l’homme que chez la femme, du fait d’une méconnaissance de la maladie chez l’homme, associée à l'absence de symptômes flagrants et à la difficulté à mettre en place un dépistage efficace.

 

Recevoir le diagnostic

Recevoir un diagnostic de cancer du sein métastatique est un événement éprouvant. Les jours, les semaines et les mois suivant votre diagnostic peuvent s’avérer très difficiles. Vous vivrez probablement des émotions intenses : peur, colère, confusion, peine et deuil. Ces sentiments peuvent être encore plus profonds et plus intenses que ceux que vous avez ressentis lors d’un diagnostic antérieur.

Vous vous sentirez peut-être isolée et seule pendant une période où vous avez besoin de compagnie et de soutien. Assurez-vous d’être entourée et n’hésitez pas à demander de l’aide. Il peut s’agir de membres de la famille, de proches ou encore de collègues de travail ou des connaissances qui peuvent vous aider, vous écouter et vous soutenir. Nous offrons différents programmes de soutien gratuits, n’hésitez pas à nous contacter au 514 871-1717, poste 250 ou au numéro sans frais 1 877 990-7171, poste 250.

 Vous trouverez peut-être utile de partager vos ce que vous vivez avec d’autres femmes ayant aussi un cancer du sein métastatique. Vous pouvez aussi  profiter d’un soutien personnalisé ou participer à un des groupes d’entraide ou de soutien accessibles sur internet, par téléphone, ou en personne.

Il importe de ne parler de votre diagnostic que lorsque vous vous sentez prête. Prenez d’abord soin de vos émotions, et si vous en ressentez le besoin, attendez d’avoir consulté votre équipe de soins et faites vos propres recherches. Que vous décidiez de partager la nouvelle avec une ou deux personnes ou de le dire à tout le monde, la décision de parler de votre situation vous appartient.

Le cancer du sein métastatique a un impact sur votre vie de couple, elle peut mettre au défi une relation de couple bien établie ou renforcer une relation. Ne sous-estimez pas l’impact que cela peut avoir pour votre partenaire, vos enfants, et autres membres de votre famille. Ils ont aussi besoin d’en parler.

Les difficultés vécues proviennent notamment des sentiments de peur, colère et autres émotions associées au diagnostic, du chambardement des routines quotidiennes, de l’isolement accru par le retrait de la vie sociale, des nouvelles pressions financières et de la nouvelle répartition des rôles dans la relation de couple.

Un parent peut trouver difficile de parler de sa maladie à ses enfants car il est naturel de vouloir les protéger des mauvaises nouvelles. Cependant, les enfants sentent quand quelque chose ne va pas et imagineront le pire si on leur cache la vérité. Malgré vos craintes, trouvez une façon de partager votre diagnostic avec vos enfants (et vos petits-enfants) afin d’atténuer leurs sentiments de peur, de confusion et de détresse. Vous êtes la mieux placée pour juger de ce que vos enfants peuvent comprendre. Leur réaction dépendra de leur âge et de leur stade de développement. Diverses ressources sont à votre disposition pour vous aider à trouver les mots appropriés. Consultez notre page internet Annoncer son diagnostic à ses enfants

 

Jeunes femmes

Les jeunes femmes font face à des défis particuliers, et certains de leurs besoins sont différents car elles sont notamment plus susceptibles d’avoir une relation de couple relativement récente, de jeunes enfants et une carrière en pleine ascension.

Si vous êtes jeune et avez un cancer du sein métastatique, vous n’êtes pas seule. Contactez d’autres jeunes femmes ayant un cancer du sein métastatique afin de trouver le soutien dont vous avez besoin. Bâtir une communauté avec d’autres femmes qui vivent une expérience semblable vous aidera à briser l’isolement que peut causer le fait d’avoir un cancer métastatique quand on est encore jeune.

 

Vos options de traitement

1. Types de traitements

Les traitements systémiques sont des médicaments conçus pour détruire toutes cellules cancéreuses qui auraient migré ailleurs dans le corps. Ces médicaments agissent sur tout l’organisme en circulant dans le sang. La chimiothérapie, l’hormonothérapie et les thérapies ciblées sont des types de traitements systémiques.

La chimiothérapie consiste en l’administration de médicaments qui détruisent les cellules cancéreuses ou limite leur croissance. Administrée seule ou en combinaison avec d’autres traitements, par voie intraveineuse ou orale, la chimiothérapie est habituellement dispensée par cycles, entrecoupés de périodes de repos d’une à trois semaines pour que vous puissiez vous remettre de certains effets secondaires.

L’hormonothérapie est utilisée pour traiter les cancers du sein à récepteurs hormonaux positifs, ce qui signifie que les cellules cancéreuses ont des récepteurs pour les œstrogènes et la progestérone. Lorsque ces hormones se lient à ces récepteurs, particulièrement l’œstrogène, les cellules cancéreuses sont stimulées à croître et se diviser. Il existe divers types d’hormonothérapie qui agissent soit en diminuant la production d’œstrogène, soit en empêchant les hormones de se lier aux cellules cancéreuses. Ces médicaments se présentent sous forme de comprimés. Le tamoxifène et les inhibiteurs de l’aromatase sont des médicaments couramment utilisés en hormonothérapie.

Ce traitement consiste à «cibler» les cellules cancéreuses, causant en général moins de dommages aux cellules en santé que la chimiothérapie et peut en réduire les effets secondaires. Le traitement ciblé fait appel à des médicaments conçus pour inhiber des molécules spécifiques situées sur ou dans une cellule cancéreuse, qui aident cette cellule à croître et se diviser. Le traitement ciblé peut être administré seul ou en combinaison avec d’autres médicaments.

La radiothérapie et la chirurgie sont les formes les plus courantes de thérapies locales (traitement ciblant une région du corps en particulier). Pour les cancers du sein métastatiques, les thérapies locales sont en général utilisées pour gérer des symptômes comme la douleur.

La radiothérapie utilise des particules ou des rayons très puissants pour lutter contre le cancer en détruisant des cellules ou en ralentissant leur croissance. Elle peut entraîner des effets secondaires négatifs, en partie parce que les rayons qui détruisent les cellules cancéreuses peuvent également détruire des cellules saines. Lorsqu’elle est utilisée sur un site particulier pour gérer un cancer du sein métastatique, les effets secondaires (incluant une réaction semblable à un coup de soleil) sont souvent limités au site irradié.

On fait parfois appel à la chirurgie pour atténuer certains symptômes (par exemple, réduire la pression sur un nerf ou la pression découlant de l’expansion d’un organe, tel le foie ou le cerveau). Dans les cas de métastases osseuses, certaines procédures ou chirurgies mineures peuvent aider à renforcer les os plus faibles, et ainsi diminuer la douleur. Si vous avez reçu un diagnostic initial de cancer du sein métastatique, il est peu probable que l’on vous prescrive une chirurgie pour enlever une tumeur au sein. Les médecins traitants ne sont pas tous d’avis que la chirurgie améliora la survie. Chaque cas est particulier et c’est votre médecin traitant qui pourra vous guider.

2. Votre plan de traitement

Une bonne communication avec votre équipe de soins est essentielle à l’élaboration d’un plan de traitement. Vous devez bien comprendre le diagnostic, le pronostic et les options qui s’offrent à vous. En prenant vos décisions, vous devez prendre en compte votre mode de vie, votre emploi et d’autres enjeux de qualité de vie. Votre équipe de soins de santé peut vous aider à faire les meilleurs choix. Le stress et l’anxiété risquent de diminuer votre capacité à intégrer toutes ces nouvelles informations. À cet égard, nous vous recommandons de vous faire accompagner par un proche.

Si vous avez reçu un diagnostic de cancer du sein par le passé, vous avez probablement subi un traitement répondant à un protocole thérapeutique standard. Le traitement d’un cancer du sein métastatique sera normalement personnalisé et adapté à votre cas particulier. Chaque cancer est différent et la réaction au traitement et les effets secondaires peuvent varier d’une personne à l’autre.

Plusieurs facteurs influenceront votre traitement. Il s’agit notamment des caractéristiques de votre cancer primaire et des métastases, de l’étendue et vitesse de progression des métastases, incluant le ou les sites de propagation, de votre réaction aux traitements antérieurs et de leur efficacité. Votre âge et votre état de santé  seront bien sûr considérés ainsi que d’autres enjeux et choix personnels tels que le nombre de visites à l’hôpital, le temps requis pour chaque visite, les effets secondaires à minimiser, autres maladies chroniques, etc.

Le traitement débute généralement par une monothérapie (administration d’un seul médicament). Ensuite, votre médecin vous fera passer des tests quelques mois après le début du traitement pour déterminer si le cancer progresse (les tumeurs grossissent ou le cancer se propage), s’il régresse (les tumeurs diminuent ou le cancer semble disparaître), ou s’il demeure stable (pas de changement).

Si le cancer progresse, on vous suggèrera peut-être un autre traitement ou, dans certains cas, une combinaison de traitements. Votre médecin vous conseillera sur vos options de traitements en fonction des résultats de suivi.

Vos choix de traitement comportent des avantages, des risques et des effets secondaires pouvant vous affecter grandement. Les décisions de traitement sont difficiles à prendre et vous devrez peut-être passer par ce processus plus d’une fois au cours de votre maladie.

 

Qui vous accompagnera

Équipe de soins de santé

Après un diagnostic de cancer du sein métastatique, il est important d’être entouré d’une équipe de soins de santé capable de vous aider à vivre cette période le mieux possible. Ces personnes vous accompagneront pendant plusieurs années. Vous devriez pouvoir leur parler en toute confiance et recevoir des informations qui vous permettront de faire des choix éclairés au sujet de vos soins et traitements.

Votre équipe de soins de santé est multidisciplinaire – oncologistes, médecin de famille, et autres spécialistes : soins infirmiers, physiothérapie, psychothérapie, psychologue, travailleur(se) social(e), etc. Votre pharmacien(ne) est également une source importante de renseignements concernant les médicaments que vous prenez ou prévoyez prendre.

Équipe de soins palliatifs

Les soins palliatifs ne sont pas seulement des soins de fin de vie mais aussi un accompagnement pour une maladie en stade très avancé. Votre équipe de soins palliatifs sera fort probablement composée de médecins et infirmières spécialisés et de plusieurs autres intervenants selon vos besoins (nutritionniste, massothérapeute, etc). Leur rôle consiste à soulager la douleur, les symptômes physiques, la dépression, le stress et l’anxiété qui sont associés à une maladie grave, en vue d’améliorer votre qualité de vie. Ils peuvent également vous aider à naviguer dans le système de soins de santé et vous prodiguer des conseils pour vous aider à faire des choix de traitement souvent difficiles et complexes.

 

Les symptômes et les effets secondaires

La prise en compte des effets secondaires potentiels fait partie intégrante de vos décisions en matière de traitement. Les effets secondaires varient selon le type de médicaments, votre niveau de tolérance, vos antécédents médicaux et votre état de santé actuel.

Votre équipe de soins de santé est responsable d’évaluer autant que possible le risque de développer des effets secondaires et de vous recommander un plan de traitement adapté.

Les effets secondaires les plus courants :

  • Si vous recevez une chimiothérapie, vos cheveux s’aminciront et risque de tomber. Vous pourrez également avoir des nausées, des vomissements, de la diarrhée, de la constipation et des ulcérations buccales. Aucun symptôme n’est à négliger, assurez-vous de contacter votre équipe soignante sans délai pour des traitements afin de diminuer les effets secondaires.
  • La fatigue est souvent une conséquence physique du cancer ou une réaction au traitement.
  • Les médicaments, la radiothérapie et diverses thérapies complémentaires sont utilisés pour gérer la douleur. Si elle n’est pas traitée de manière efficace, la douleur peut causer de la fatigue et d’autres symptômes. 
  • Votre corps a besoin de globules blancs pour lutter contre les infections. La neutropénie est le nom donné à un faible taux de globules blancs. Pendant votre traitement, votre équipe traitante surveillera vos symptômes et le nombre de globules blancs dans votre sang afin qu’il ne chute pas à un niveau inacceptable.
  • Le brouillard cérébral se manifeste par un manque de concentration et des changements cognitifs, y compris des pertes de mémoire et une incapacité à penser clairement. Normalement, les symptômes s’atténueront avec le temps.
  • L’anxiété, la dépression et l’insomnie sont fréquents. Il existe divers médicaments ou formes de soutien psychologique pour vous aider. De plus, des techniques de relaxation (yoga, tai-chi, méditation, etc.) peuvent également être utiles.
  • Certains médicaments utilisés en chimiothérapie peuvent endommager les nerfs, soit une condition appelée neuropathie périphérique. Les premiers symptômes en sont un fourmillement ou un engourdissement dans les mains et les pieds. Cette condition peut ensuite évoluer en une douleur ou un inconfort chronique. Si cela vous arrive, parlez-en immédiatement à votre médecin.

 

Les thérapies complémentaires

Les thérapies complémentaires ne peuvent pas remplacer les traitements standards reconnus du cancer du sein métastatique. Toutefois, elles peuvent vous aider à réduire certains symptômes et constituent un complément intéressant pour vos soins.

Par exemple :

  • L’exercice aide au maintien de votre tonus et à la relaxation musculaire. Il peut aussi réduire la fatigue et améliorer le sommeil.
  • La nutrition est importante pour vous maintenir le plus en santé possible. Prêtez-y attention car une nutrition adaptée permet aussi d’éviter les carences nutritionnelles associées à certains traitements ainsi que certaines interactions déconseillées.
  • L’acupuncture et le massage peuvent réduire la douleur et les tensions.
  • La méditation, le yoga, le tai chi, le toucher thérapeutique,  le reiki et la visualisation sont utilisés pour calmer le stress et l’anxiété.

Vérifiez auprès de votre équipe de soins avant d’entreprendre des thérapies complémentaires, car certaines d’entre elles peuvent perturber vos traitements.

Les accréditations requises pour pratiquer des thérapies complémentaires varient selon les disciplines et les régions. Assurez-vous que les personnes consultées ont une expertise afin de traiter des personnes ayant un cancer du sein de stade avancé.

 

Participer à des essais cliniques

Les essais cliniques sont des études conçues pour tester l’efficacité de nouveaux médicaments ou des traitements innovateurs avant de recevoir l’approbation de Santé Canada. Les essais cliniques offrent l’opportunité d’avoir accès à de nouveaux médicaments susceptibles de prolonger votre vie ou d’améliorer votre qualité de vie. En participant, vous aidez d’autres personnes en contribuant à la recherche médicale en cancer du sein métastatique.

Si vous souhaitez en savoir plus, parlez-en à votre médecin et demandez-lui si vous pouvez participer à des essais cliniques. Les critères d’admissibilité sont différents pour chaque essai clinique. Votre médecin vous aidera à comprendre les processus, les avantages et les désavantages d’un essai clinique particulier. S’il est fort possible que puissiez tirer profit du suivi très rigoureux offert aux participantes, participer à un essai clinique entraine également une augmentation du nombre de visites et de tests de suivi, sans garantie de bénéfice. La décision de participer à un essai clinique vous appartient et vous demeurez libre d’abandonner un essai clinique en tout temps, peu importe vos raisons.

La participation à un essai clinique est bénévole et il n’y a pas de coûts pour le traitement. Vous ne pouvez pas choisir le traitement que vous recevrez : vous pouvez recevoir le traitement expérimental ou le traitement standard auquel il est comparé, ou même un simple placébo. Même si un placébo est une substance inactive, vous recevrez en même temps le traitement standard pour ce type de cancer.

 

Gérer votre qualité de vie

Le défi à relever, pour vous et vos équipes de soins, consiste à trouver le bon équilibre entre votre qualité de vie et le traitement censé la prolonger et vous soulager. Une bonne qualité de vie signifie que vos besoins sont comblés au plan physique, émotionnel, social.

Bien-être actif

Il importe de maintenir votre activité physique afin de pouvoir récupérer le maximum d’énergie. Marcher, faire du yoga ou faire d’autres formes d’exercice sont toutes des activités qui vous aideront à vous sentir mieux physiquement et moralement. Vous pouvez demander à votre équipe de soins de santé de vous aider à planifier un programme d’exercice régulier qui correspondra à vos capacités. N’oubliez pas d’écouter votre corps et de respecter vos limites. Les soins palliatifs et la gestion de la douleur sont aussi des éléments importants de votre bien-être physique et émotionnel. Le massage, la médication contre la douleur et d’autres thérapies complémentaires peuvent vous aider à profiter de l’activité physique.

Santé émotionnelle

Vivre avec le cancer du sein métastatique comporte son lot de défis au plan émotionnel. C’est normal et il vous sera très utile de développer des habiletés et des stratégies pour gérer toutes les émotions qui vont envahiront sans prévenir. Il existe des professionnels pour vous aider et des groupes d’entraide entre survivantes. Pour en savoir plus, contactez-nous au 514 871-7171, poste 250 ou au 1 877 990-7171, poste 250.

Relations

Le maintien d’une vie sociale à l’extérieur du milieu du cancer peut améliorer votre qualité de vie. Même si c’est difficile pendant la période de traitements, gardez-vous du temps pour voir les personnes qui sont importantes dans votre vie. Faites les choses qui comptent le plus pour vous. Concentrez-vous sur le soutien positif que vous recevez des gens qui sont capables de vous aider.

 

Les questions de fin de vie

De nombreuses femmes vivant avec un cancer du sein métastatique choisissent de prendre en main la gestion des étapes de leur fin de vie : elles font rédiger un testament, prévoient un mandat d’inaptitude, précisent leurs volontés en matière de soins de fin de vie, et peuvent aussi planifier leurs funérailles.

Pour vous renseigner sur ces sujets, vous pouvez notamment consultez un notaire et un conseiller financier.

 

Ressources

  • L’espoir c’est la vie, situé à l’Hôpital général juif á Montréal, est un organisme à but non lucratif qui regroupe 400 bénévoles et un personnel professionnel. Ces derniers offrent des services de soutien psychosocial aux patients atteints de cancer et à leurs proches, dès l’établissement du diagnostic et durant tous les stades de la maladie.
  • Virage est un endroit chaleureux où des personnes réconfortantes comprennent très bien la détresse et les sentiments qui naissent avec la maladie, car plusieurs d’entre elles ont déjà passé par ces dures épreuves. Le groupe d’entraide Virage aide les personnes atteintes de cancer et leurs proches au moment du diagnostic, pendant et après leurs traitements
  • La Fondation québécoise du cancer offre information, accompagnement et hébergement aux personnes atteintes de cancer et leurs proches, ils croient qu’il est possible d’aider les gens à mieux vivre avec la maladie.
  • Le Réseau canadien du cancer du sein est un réseau pancanadien regroupant 225 organismes et plusieurs centaines de personnes, dont le travail est guidé par des survivantes du cancer du sein.

Sites en anglais seulement :

  • Advanced Breast Cancer Community : Un portail et une communauté en ligne dédiés exclusivement aux personnes vivant avec un cancer du sein métastatique ou avancé, leur famille, leur entourage et leur équipe de soins de santé.
  • Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) est une organisation américaine gérée par des patientes dédiée à la défense des intérêts des femmes et des hommes vivant avec un cancer du sein métastatique.
  • AdvancedBC.org s’occupe de répondre aux besoins des personnes vivant avec un cancer du sein métastatique. Vous trouverez sur ce site des liens vers des ressources, de l’information sur l’état de la recherche et des traitements.
  • La MetaCancer Foundation vise à améliorer la condition psychosociale des personnes vivant avec un cancer métastatique, et leur site web offre de l’information, des conseils et une communauté en ligne.
  • Metastatic Breast Cancer Information and Support offre un forum de discussion aux personnes atteintes d’un cancer du sein métastatique.
  • METAvivor est une organisation sans but lucratif vouée à sensibiliser la population au sujet du cancer du sein avancé et de l’équité dans les domaines de la recherche et du soutien aux malades.
  • BrainMetsBC.org offre aux femmes vivant avec un cancer du sein métastatique et à leur famille un endroit où entendre parler des métastases au cerveau du point de vue des personnes atteintes.
  • Living Beyond Breast Cancer offre des renseignements à jour sur le cancer avancé, les nouveaux traitements et les plus récents essais cliniques, ainsi que des documents expliquant ce qu’est le cancer du sein métastatique.

 

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