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Cancer du sein métastatique : les réalités du stade 4

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Qu’est-ce que le cancer du sein métastatique?

On parle de cancer du sein métastatique lorsque le cancer s’est propagé, et ne se situe plus seulement dans la partie du corps initialement touchée par la maladie. Lorsque cela arrive, les endroits les plus fréquents où l’on retrouve des métastases sont les os, le cerveau, le foie et les poumons.

Recevoir une telle annonce, c’est bouleversant, et ça engendre de nombreux défis : c’est à part des autres diagnostics de cancer du sein. Reprendre Poursuivre une vie «normale» après un tel diagnostic est compliqué et nécessite un soutien particulier.

Nous avons interrogé des membres de notre communauté, elles-mêmes atteintes, afin de faire la lumière sur les réalités du cancer du sein métastatique et les différentes épreuves qu’il entraîne.

LA PEUR AU QUOTIDIEN

On réalise que l’épée de Damoclès est au-dessus de notre tête.

Marie-Ève

Lorsqu’on reçoit un diagnostic de cancer du sein métastatique, on ne parlera généralement pas d’après traitement ni de guérison: c’est l’un des principaux défis évoqués par les personnes atteintes. En effet, côtoyer cette réalité fataliste, entre «incertitude et peur de la progression de la maladie» comme nous explique Josée, est une épreuve de tous les jours qui est très difficile à surmonter.

Avec cette maladie, la fatigue n’est pas que physique: c’est également la «fatigue de vivre en sursis à long terme» selon Annie Isabelle. La lourdeur des démarches dans la gestion de la maladie mais aussi du quotidien, peut générer une importante charge mentale. Le parcours est rythmé par les examens médicaux et l’anxiété, le stress et les nombreux questionnements qui obligent les personnes atteintes à «vivre à coup de 3 mois», comme nous le confie Bianka. Cette peur constante de la progression de la maladie est un défi quotidien.

Une chose qui peut faire du bien, c’est d’en parler à des gens qui vivent la même situation. C’est pourquoi la Fondation a créé le Club stade 4, un groupe Facebook privé dédié aux personnes vivant avec ce diagnostic. Vous y retrouverez également des séances de discussion animées par une travailleuse sociale.

LES DEUILS PERSONNELS

Il y a des moments où l’on pense que c’est peut-être notre dernière fois de quelque chose.

Chantal

Au-delà de l’incertitude, vivre dans le moment présent est difficile lorsque les effets secondaires de la maladie et des traitements rappellent en permanence cette réalité, notamment «les douleurs et la fatigue», comme l’explique Marie-Ève. Il faut s’adapter en permanence et renoncer à certaines capacités, activités ou à certains projets. Les limitations et la perte d’autonomie engendrent des «petits deuils qu’on a à faire au quotidien. C’est difficile de ne plus être capable de faire certaines choses» nous a souligné Mélanie.

Le deuxième défi est d’essayer de vivre le plus normalement possible.

Nilia

Ainsi, même s’il est déjà difficile de prendre une journée à la fois, la perte de certaines capacités ne fait qu’alourdir le fardeau déjà présent du diagnostic de cancer du sein métastatique.

Nous avons une équipe de soutien psychosocial à la Fondation, visant à aider et à accompagner les personnes diagnostiquées. N’hésitez pas à nous appeler au 1-855-561-ROSE (7673) afin d’obtenir un rendez-vous. Vous n’êtes pas seul.e.

LA PRESSION FINANCIÈRE

Bien que des femmes ont l’air en forme et travaillent, il y a des moments où on voudrait profiter un peu de la vie sans être obligée de travailler notre 40 heures semaine, mais financièrement ce n’est pas possible de moins travailler.

Chantal

L’équilibre est d’autant plus difficile à trouver quand s’ajoute l’inquiétude des soucis financiers. En effet, au Québec le congé maladie de l’assurance-emploi est actuellement d’une durée maximale de 15 semaines, et ce, quel que soit le diagnostic. Une réalité bien trop choquante pour les personnes atteintes. Cette situation pouvant entraîner une anxiété n’aidant pas la condition médicale de la personne diagnostiquée. À quand une aide financière plus adaptée à la réalité de la maladie?

La Fondation a mis en place un service d’aide financière afin de vous soutenir, suite à votre diagnostic de cancer du sein.
Déterminez dès maintenant votre admissibilité, en cliquant ici. Vous pouvez également appeler notre ligne d’écoute et d’information au 1-855-561-ROSE (7376) si vous avez des questions ou des doutes en lien avec le cancer du sein.

LA VIE DE FAMILLE ET L’ENTOURAGE

Le pire défi pour moi est d’essayer d’organiser ma fin de vie et la vie de mes enfants après ma disparition, de penser aux différents moyens de rester avec eux même dans l’au-delà.

Nilia

Le cancer du sein métastatique a également un impact important sur la famille et sur l’entourage. À l’annonce du diagnostic mais aussi à celles de l’évolution de la maladie, les personnes atteintes doivent également gérer les réactions et les émotions de leurs proches, qui sont parfois enclins au déni, au sentiment d’injustice et à une immense tristesse. Pour beaucoup comme Nilia, le principal défi concerne la gestion de la maladie avec les enfants et d’assumer malgré les aléas des traitements et des effets secondaires son rôle de maman.

Afin de vous aider à traverser cette épreuve ensemble, vous pouvez prendre rendez-vous avec une travailleuse sociale pour une séance familiale par téléphone ou en visioconférence en appelant au 1-855-561-ROSE (7376) ou en écrivant à soutien@rubanrose.org.

LE MANQUE DE RECONNAISSANCE DE LA MALADIE

Être atteint d’un cancer du sein est bouleversant, peu importe le stade. Les personnes atteintes d’un cancer du sein stade 4 ne reçoivent cependant pas les mêmes traitements, et ne vivent pas la même réalité que les autres suite à leur diagnostic. Comprendre et reconnaître que le cancer du sein métastatique devrait être considéré comme une maladie à part entière, est un message important à faire passer pour beaucoup de personnes atteintes.

Les réalités du cancer du sein métastatique sont nombreuses et très souvent difficiles. Ensemble, faisons la lumière sur le cancer du sein métastatique.

Les outils qui peuvent aider

Une fois dans l’acceptation (…) je retrouve le pouvoir sur ma vie. Sur la suite. Et surtout sur COMMENT JE DECIDE DE VIVRE CELA.

Annie Isabelle

Bien sûr, face à ces nombreux défis, les personnes atteintes peuvent mettre en place des stratégies pour améliorer leur qualité de vie: se laisser du temps pour accepter/s’adapter au diagnostic (un processus pouvant être long et ardu), bien s’entourer, essayer des traitements de soutien comme la méditation, les massages ou encore l’art-thérapie… Chaque personne est différente, et l’acceptation et la continuité de la vie suite au diagnostic est très personnelle et propre à chacun.

Sachez cependant que la Fondation est là pour vous aider: appelez-nous au 1-855-561-ROSE (7673)
ou prenez connaissance de notre Programme cancer du sein métastatique.